Sofies reise

Det prikker i bena. I armene. Skuldrene. Ansiktet. Overalt. Hjertet slår litt for fort. Hjertebank og svette håndflater. Høyre håndledd føles nummen og leddene i fingrene mine verker. En liten stund føles det ut som at jeg mister meg selv litt. Jeg har ikke hatt det slik som dette før.

Er det kroppen som «endelig» reagerer på å ha vært under et konstant press gjennom fire år? Eller er det faktisk en annen underliggende årsak? Jeg drar til kiropraktor, bestiller legetime og drar i tillegg til noen jeg kan prate med om mine innerste tanker. Jeg kjenner på en helseangst som sniker seg innpå meg, og jeg tenker at det var på tide. På tide at kroppen reagerte på alt det som har vært og som vi fortsatt står midt opp i.

Helseangsten blir verre og symptomene flere. Jeg diagnostiserer meg selv opptil flere ganger etter å ha rundet google for de værste sykdommene. Jeg føler meg litt sånn utenfor min egen kropp og kjenner ikke igjen meg selv. Jeg pleier alltid å ha kontroll på følelsene og tankene mine, men nå er det kaos. Fullstendig kaos. Jeg får flere panikkanfall og det kjennes ut som at jeg dør hver eneste gang.

Det har vært en vanskelig periode, og det følest litt som at jeg har kriget meg gjennom den siste måneden. Sofie har vært i en fin og stabil periode, men kroppen min derimot har ikke spilt helt på lag.

Jeg har ikke pustet med magen siden 2016. Skuldrene har vært opp til ørene. Hodet har ikke vært fritt for tunge bekymringer og tankehelvette et eneste sekund. Tøffe valg og en ventesorg som nesten spiser meg opp til tider. Kroppen tåler det en periode, men så sier den stopp. Og det tok litt tid før jeg innsåg at det var det som skjedde med min kropp. Den sa stopp.

Man får lyst til å sette livet litt på pause. Slippe fri fra alt en liten stund. Få kjenne hvordan det er å puste skikkelig. Men de vanskelige valgene må tas, de store bekymringene vil alltid være der og de tøffe stundene vil komme. Jeg kan ikke flykte fra noe av det, men jeg kan lære å takle det bedre. Og det er vell det jeg prøver å jobbe med for tiden. Å takle alt dette.

«Hvem har sagt at dagene våre
skulle være gratis?
At de skulle snurre rundt på lykkehjulet
i hjertet vårt og
hver kveld stoppe på gevinst?
Hvem sa det?
Hvor hadde vi det fra?

Hvem sa at livet vårt skulle være lett
å bygge ferdig?
At mursteinene var firkantete ballonger
som føk på plass
av seg selv?
Hvem sa det?
Hvor hadde vi det fra?»

Det har vært noen litt tøffere dager. Uker, egentlig. Jeg har prøvd å lufte tankene mine her, fordi det pleier å hjelpe. Det føles godt å dele med alle dere. Men den siste tiden har jeg følt på veldig mye, men samtidig vært så tom for ord.

Det er noe med denne tiden på året. Sofies bursdag nærmer seg og hun blir et år eldre. Det får meg til å tenke ekstra mye på alt det vi har vært gjennom. En god blanding av både takknemlighet, uendelig med kjærlighet, sinne, fortvilelse og sorg.

Jeg kunne skrevet en hel bok, kjære dere. Om blant annet alle de menneskene vi har møtt på vår reise. Enkelte jeg skulle ønske jeg aldri traff, fordi de gjorde reisen litt vanskeligere. Men også de som var der for å gjøre alt litt enklere.

Jeg kunne skrevet om de seks nesten uutholdelige månedene, fra Sofie ble født. Alle de vonde beskjedene som kom på rekke og rad. Vi rakk ikke å fordøye det ene før det andre kom. Jeg hadde et nyfødt barn i fanget som hver kveld var gjennomvåt av svette etter å ha grått hele dagen. Ikke grått som et friskt barn gjør. Men som et alvorlig sykt barn med store smerter gjør. Når det sto på som værst hadde jeg mest lyst til å bare hoppe fra verrandaen på sykehuset. Fordi jeg viste helt ærlig ikke om jeg klarte dette.

Jeg kunne skrevet om vårt møte med helsevesenet. Alt som ikke fungerer. Og om de få tingene som fungerer. Om alle de ukjente menneskene som plutselig kom inn i livet vårt, og som vi måtte forholde oss til. Å ta i mot alle ord og meninger som har kommet fra de som har hatt så mye de skulle ha sagt. Alle de jeg blir tvunget til å stole på at skal kunne ta vare på min datter. Alle de som skal ta valg for oss. De som visstnol skal vite hva vi trenger og hva som er best for oss. Så mange kokker. Men de ønsker jo oss godt, alle sammen. Jeg vet jo det.

Jeg kunne skrevet om alle de som har gjort en sabla god jobb. Om de som har gjort så godt de kunne. Om de som prøvde, men ikke helt fikk det til. De som så absolutt ikke fikk det til. Og de som aldri en gang prøvde.

Sofie ble syk igjen for et par dager siden. Høy crp, mye slim, hurtig pust, høy puls og oppkast. Hvor mange runder har vi hatt nå? Det begynner å bli noen. Jeg er like redd. Hver eneste gang. Fordi jeg er så glad i henne. Vil ha henne her hos meg så lenge som mulig. Koste hva det koste vil. Jeg håper at hun responderer på antibiotikaen denne gangen også.

• 

Hilsen Lina

Da er ferien over for vår del. Trond har begynt på jobb og Peder er tilbake i barnehagen. Nå er det bare Sofie og jeg som er hjemme. Hun sover i skrivende stund i senga vår. Hun har vært våken siden 01.30 i natt, så det spørst om hun har snudd døgnet. 😅

Andre uka i ferien ble Sofie veldig syk. Det startet med en urinveisinfeksjon. Deretter en luftveisinfeksjon. Vi startet opp med antibiotika, men da kom oppkastet. Heldigvis ble det bedre med litt kvalmestillende i tillegg. Men hun har vært så syk, stakkar.

Barneavdelingen i Kristiansund var selvfølgelig stengt den uka. Dersom vi skulle legges inn måtte det bli i Trondheim, en så lang vei for Sofie å reise. Da blir det spørsmål om det i det hele tatt er verdt den lange turen. Legene som kjenner Sofie hadde ferie, og selv om det er Trond og jeg som kjenner henne best, merket jeg at det stresset meg. Det er godt å ha en lege som støtter oss i de valgene vi tar for henne.

Det er vanskelig for både leger og sykepleiere å vite hva som er riktig å gjøre når hun blir syk. De som ikke kjenner henne så godt vil ofte sende oss til sykehuset så fort de ser henne, noe jeg kan forstå. Med alt for rask pustefrekvens, høy puls, høy crp, masse slim, feber og oppkast. Men noen ganger er det ikke stort mye mere de får gjort på et sykehus, enn hva vi får gjort hjemme. Sofie er jo så syk i utgangspunktet. Jeg er imponert over de ansatte i hjemmesykepleien som jobber med Sofie. Det er mye takket være dem at vi klarer å være hjemme.

Hadde barneavdelingen i Kristiansund vært åpen, hadde vi nok reist dit. Men vi følte ikke at det var så akutt at det var verdt det å reise helt til Trondheim. Det blir vi plassert på et alt for lite rom, ingen kjenner til hennes bakgrunn. Det er liksom ikke nok å lese den alt for lange journalen. Det er så utrolig mange små ting, som blir så betydningsfulle, som ikke kommer godt nok frem i en journal. I tillegg får vi ikke avlastning når vi er der, og det blir tøft.

Heldigvis gikk det ikke mange dagene før hun viste tegn på at hun var på bedringensvei. Det føltes som en seier at vi kom oss gjennom dette hjemme. Det er godt å vite at dette klarer vi uten å måtte være på sykehuset. At valgene vi tar er riktig, og det beste for henne og oss som familie.

Jeg kjenner likevell at jeg ikke klarer å senke skuldrene helt. Jeg er alltids redd for at det skal snu og at hun blir verre igjen, fordi da blir nedturen desto større. Men enn så lenge ser det bra ut!

«Love you forever and forever
Love you with all my heart
Love you whenever we’re together
Love you when we’re apart»

The Beatles – I will

Trond pleide å ligge inntil den gravide magen min og synge denne nydelige sangen. Sofie låg der inne, så trygt og godt. Hun var så ønsket. Så etterlengtet. Vi elsket henne så innmari høyt helt fra den dagen vi fikk vite at hun var der inne. Jeg skjønte allerede da at hun kom til å bli helt spesiell.

I bilen på vei hjem i dag nevnte Trond denne låten. Jeg har ikke hørt den på så lenge. Det er vanskelig å skrive. Fordi det er så vanvittig vondt å tenke på. Men vi ble enige om at denne låten skal vi spille i begravelsen hennes.

Det er så fjernt. Men samtidig så langt i fra fjernt også. Fordi vi vet at vi må gjennom det. Vi vet ikke når. Men vi vet at vi må. Og vi snakker ikke ofte om det. Men innimellom kjennes det greit å gjøre nettopp det. At vi en dag ikke får ha Sofie rundt oss lenger. Selv om det er smertefullt. Sånn ordentlig smertefullt, så er de tankene der i hodet hele tiden.

Det har ikke vært lett de siste tre, snart fire årene. Det har det virkelig ikke. Det går bare ikke an å formidle med ord hvordan livet har vært for oss etter at Sofie ble født. Det har gjort oss til den vi er i dag. Vi har fått kjent på hvor hjerteskjærende vondt livet kan være. Men mest av alt har vi fått kjenne på en kjærlighet jeg ikke visste eksisterte. Jeg ante ikke at det var mulig å elske noen så høyt som jeg elsker Sofie. Verdens fineste lille skatt.

Fokuset vårt har helt siden hun ble født vært at hun skal ha det best mulig. Det har virkelig ikke alltid vært enkelt. Noen dager har bare vært fullstendig uholdbare. Det har vært dager hvor jeg skulle ønske jeg ikke eksisterte lenger. Dager hvor jeg skulle ønske jeg kunne rømme fra alt. Men Sofie har fått frem en styrke jeg ikke visste jeg hadde i meg. Sofie gir meg følelsen av at jeg kan klare alt.

Det værste har vært å se henne gå gjennom dager med konstant epileptisk uro, spasmer, oppkast og med masse slim over lungene som hun ikke har nok krefter til å hoste opp. De dagene hvor vi prøver absolutt alt for at hun skal få det bedre, men ingenting hjelper. Når alt har kjentes meningsløst. Hvorfor skal vesle jenta vår måtte gå gjennom så mye tøft. Alt vi vil er at hun skal få et mest mulig behagelig liv så lenge hun lever.

Når hun sover vet vi at hun endelig får litt fred. Jeg elsker å se på henne når hun sover. Kan ligge i en evighet og bare beundre henne. Drømme meg vekk. Tenke på hvordan hun ville vært om hun hadde vært frisk. Jeg ser en smilende Sofie som springer i mot meg. Jeg trur hun ville vært verdens snilleste og roligste vesen.

Jeg drømmer om at hun en dag får gjøre alt hun til nå ikke har fått gjort. At hun får dra til et sted der hun får alt det hun fortjener. Og at vi får vært sammen med henne. Da også.

Hvordan vil livet bli uten henne. Hvem skal fylle det enorme tomrommet. Hvordan skal vi klare å komme oss gjennom det. Hvordan skal vi takle savnet. Sorgen.

Jeg vet ikke. Jeg vet bare at Trond og jeg kommer til å klare det. Fordi vi klarer alt sammen. Alt!

Sofie og Peder sover og jeg kan endelig ta en pause. Fordi de siste ukene har virkelig gått i ett. Jeg kjenner veldig godt at jeg er sliten. Men på en god måte. Det har vært de fineste ukene på lenge, om det er lov å si i denne spesielle tiden. Men selv om coronaviruset har bragt med seg mange bekymringer, har den for vår del bragt med seg mest godt, til nå værtfall.

I løpet av disse ukene har Sofie og Peder fått et helt spesielt bånd. Å se hvor mye de betyr for hverandre er så fint. Hver morgen når Trond kommer opp med henne roper Peder «deeeer er Søsse», som han så fint kaller henne. Han henter leker og bamser som han legger oppå henne. Han har skjønt at hun ikke klarer å leke med de selv, men han springer rundt henne og kjører lekebilen sin fra hodet og helt ned til stortåa hennes. Mens han ler seg i hjel.

Han gir henne maten sin når vi spiser og sørger for at hun får alt det han også får. Jeg har aldri sett noen vise så mye omsorg for en annen på den måten han gjør, og det er jeg så glad for at jeg nå får oppleve. Det er jo på grunn av denne krisen at vi fikk ta med Sofie hjem, og det har gitt oss alle disse fine minnene. Og alle bildene jeg nå får vise Peder når han blir stor, de er det mest verdifulle jeg har.

Det føles så godt å komme nærmere henne. Hver morgen legger vi henne i senga vår, så sover vi i noen timer til. Hun elsker det. Jeg elsker det. Jeg kan ligge våken lenge og bare klemme henne inntil meg og nyte hvert eneste sekund. Fordi jeg vet hvor mye jeg vil savne det når jeg ikke får gjort det lenger. Når hun våkner tar jeg henne med ned å steller på henne. Gir henne et bad og velger ut klær. Det er ting jeg ikke har gjort når hun har vært på helsetunet.

Hun får høre masse liv rundt seg. Hun får være ute i frisk luft. Hun får være med å trille turer med lillebror. Hun får sitte rundt bordet å spise frokost med oss. Bare det å vite at hun er hjemme betyr så utrolig mye.

Trond har begynt på jobb igjen. Peder er fortsatt hjemme fra barnehagen, men når mai-måned er over, tenker vi å la han få begynne igjen. Han har hatt det så fint her hjemme, men det er klart han savner barnehagen og det å leke med de andre barna. Men det kommer til å bli litt trist, fordi jeg har elsket å hatt han hjemme.

Jeg ligger på sofaen i hybelen til Sofie, her hjemme. Nattvakten dro akkurat og Sofie sover som en stein. Som dere skjønner har vi Sofie hjemme nå i disse tider. Og det føles helt riktig. Ikke bare på grunn av corona, men fordi det er her hun hører til.

Vi har derfor ingen planer om og flytte henne tilbake på helsetunet, men der føler vi oss noe motarbeid, dessverre. I november 2018 husker jeg hvor sliten Trond og jeg var. Vi hadde avlastning fra 08-14.45 og nattvakt. Mellom 15-22 hadde vi henne helt selv. Sofie var ekstremt ustabil og det var mange turer inn og ut av sykehuset. I tillegg var Peder endelig kommet til verden. For å kunne fungere godt nok til å være der for begge barna våre, kjente vi på at vi måtte ha mulighet for avlastning 24/7.

Men skulle vi få det måtte vi visstnok flytte henne på sykehjemmet. Vi var helt knust, hvem skal måtte flytte sitt eget barn på et sykehjem? Sofie var 2 år. Ingen, uansett hvor sykt barnet er, skal måtte det. Men vi var ikke vanskelig å ha med og gjøre. Vi var så sliten og såg på den tiden ingen annen utvei. Vi orket ikke å klage. Alle barn har krav på å få det som er det beste for dem. Å bli flyttet bort fra foreldrene sine og til et sykehjem, er så vidt jeg forstår det, aldri det beste for barnet, uansett.

Men vi mennesker er ekstremt tilpasningsdyktige. Trond og jeg ble vant til å ha henne der. Men det føltes aldri greit, selv om de ansatte som er med henne gjør en super jobb. Det har vært vondt å ikke føle oss som en komplett familie her hjemme. Hver kveld møttes Trond og jeg hverandre i døra, fordi vi byttet på å være med henne. Å være hele familien inne på det lille rommet på sykehjemmet var ikke noe særlig. Peder fikk nesten aldri se henne. Bare når vi tok henne med oss hjem. Men alt av utstyr som vi måtte frakte med oss gjorde hver tur krevende.

Peder har en enorm kjærlighet for Sofie. Det er rørende å se. Han elsker å ha henne hjemme. Han inkluderer henne så fint i leken selv om hun ikke leker som andre friske barn. Han blir godt kjent med henne nå, og vi lager mange fine minner sammen. Minner som han får se tilbake på. En dag kommer han til å forstå at han har en storesøster som ikke er i blant oss lenger, da vil det være fint å kunne vise han bilder av oss samlet, her hjemme. Ikke på et sykehjem.

Det er tungt å føle seg motarbeid. Alt vi vil er å få være sammen i vårt eget hjem. Og det kommer vi ikke til å gi oss på, uansett hvor mye vi må kjempe for det. Vi vet ikke hvor lenge vi får ha Sofie hos oss. Det er en forferdelig tung ventesorg vi må bære med oss i hverdagen. Hvert eneste sekund vi får sammen med henne er enormt verdigfull for oss. Selv om vi ikke er sammen med henne gjennom hele dagen, er det utrolig godt å vite at hun bare er en etasje under oss. Jeg kjenner på en god trygghet når jeg vet at det bare er å springe ned trappa om det er noe. Og bare det å vite at vi er på samme sted. Hjemme! <3

Bladene på treet som står utenfor rommet til Sofie går fra å være grønne til å skifte farge til nyanser av rødt og gult. Høsten er her plutselig. Lurer på om hun ser det selv. Jeg tenker på hvor fin en sommer vi fikk, og hvor glad jeg er for at vi fikk oppleve den sammen med henne. En sommer uten turer på sykehuset, uten masse slim over lungene og oksygenbehandling. Nå er sommeren plutselig et tilbakelagt kapittel. Og det er et kapittel jeg vil ta godt vare på.

Jeg ser en ny årstid komme vår vei og lurer på hva vi har foran oss. Om Sofie kommer seg gjennom nok en vinter. Jeg ser bladene på treet forsvinne og det står der helt nakent. Plutselig ble det vinter, og sammen med den kom slimet over lungene og mer oksygenbehandling. Noe som var forventet. Uforutsigbarheten blir plutselig enda verre enn før, og formen hennes snur seg fort. Men de gode dagene holder vi ekstra tett til brystet!

Jeg er så utrolig glad i den jenta. Og så stolt over henne. Alt hun kjemper seg gjennom, så tapper. Det er som om jeg kan se den friske versjonen av Sofie i blant. Som om hun ser på meg med øyne som prøver å betrygge meg om at det går bra. Og det er nettopp det, det kommer til å gå bra. Selv om det er innmari tøft.

Denne reisen er uholdbar til tider. Men de øyeblikkene hvor hun ligger så fredfull i armkroken min i sofaen vår hjemme, mens Peder leker i bakgrunnen og Trond lager middag, de gir meg ufattelig mye styrke. De dagene hvor epilepsianfall og spastisitet ikke er like mye til stede. Når hun ikke trenger oksygenbehandling og slimet over lungene ikke er like ille. Når jeg ser at hun har det bra!

Jeg gleder meg til bladene kommer tilbake på treet utenfor rommet hennes. Når vår og sommer er tilbake. Fordi jeg gleder meg til flere trilleturer, fine stunder på verandaen vår og en lillebror som lyser opp når Sofie er i nærheten.

• 

Dette innlegget er skrevet med én hånd på tastaturet. Den andre har Sofie, oppe i sykehussengen, et fast grep om. At det sannsynligvis tar dobbelt så lang tid å skrive innlegget gjør ingenting. Følelsen av at hun synes det er trygt å holde hender er verdt all tid i verden. Dessuten må vi ha noe å fylle pausene mellom slim og metningsfall med.

Gjennom utallige kvelder på sykehuset har vi bare hatt hverandres selskap. Sofie som kommuniserer på sin måte og jeg som svarer på et språk jeg tror hun forstår. Jeg føler stort sett at Sofie får med seg og forstår mer enn vi aner, det er bare det at hun sliter med å bekrefte det. Og jeg vet at hun kjenner igjen stemmene til de rundt seg. Særlig mamma og pappa sine. Lydene til lillebror blir hun også stadig mer kjent med, selv om de ikke er så mye sammen som vi skulle ønske.

Dessverre er det ikke alltid like enkelt å ta med seg Sofie hjem. Selv om vi så inderlig gjerne skulle ønske hun var med oss hver kveld er det praktisk utfordrende å få til, særlig når hun er såpass avhengig av oksygentilførsel og andre hjelpemidler som hun har vært i det siste. Det hviler en tomhet over hjemmet vårt hver dag og kveld hun ikke er med oss. Det er som om huset bare er et skall, uten plomme. Dette gjør det vanskelig å finne ro, og veldig vanskelig å slappe av. Rastløshet kombinert med dårlig samvittighet er blitt en fastboende gjest. Snart har den vært med oss i 3 år.

Men utrolig nok står vi fortsatt på beina etter disse 3 årene. Mange ganger har jeg tenkt på hvordan det er mulig. Men vi mennesker er tilpasningsdyktige dyr og klarer å venne oss til det meste, i alle fall for en stund. I tillegg har vi en enestående evne til å ikke gi oss, selv på de mørkeste dager. Det første hele året med Sofie var 2017. Dette året var vi begge foreldrene fulle av adrenalin og i kampmodus, og selv om det var fysisk utmattende var vi som oftest mentalt sterke og stod støtt sammen. I 2018 var Sofie så heldig å bli storesøster til en gutt som sammen med søstera si gir foreldrene sine energi og glede hver eneste dag. Men det merkes at kampmodusen gradvis gir slipp, i alle fall i perioder, og da starter den virkelige styrkeprøven.

Senest tidligere i dag snakket vi som foreldre om hvordan vi aldri ville vært foruten det som Sofie har gitt oss, til tross for all smerten sykdommen hennes har ført med seg. Lille Sofie har lært oss så mye om livet og om hva som er viktig. For min del bruker jeg mye tid på fjas og underholdning. Ting som vi mennesker har funnet på for å ha noe å snakke om når vi treffer hverandre. Men det som virkelig er ekte og betyr noe her i livet, det er kjærligheten til barna våre og den er ikke bare et påfunn. Den varer evig.

Bare forestill deg dette:

Du tar en graviditetstest som viser positiv. Du kjenner en glede som ikke kan beskrives med ord, fordi at om 9 måneder sitter du sannsynligvis med babyen din i armene, og pappaen er han du elsker høyest av alt i hele verden. Det er ingen selvfølge, og du kjenner på takknemligheten.

Du ser magen vokse. Kjenner de første sparkene. Kjenner på gleden når du endelig kan kjøpe vogn og ser frem til alle trilleturene fremover. Pusser opp barnerom og alt det andre som hører med. Tenk deg at du kjøper deg et hus med den du vil dele resten av livet ditt med, planlegger hvordan vi skal gjøre om dette huset til vårt eget. Når barnerommet står ferdig, kjenner du på hvor mye du ser frem til å bare sitte her å kose med den fine jenta som snart melder sin ankomst.

Tanker om at noe kan gå galt slår deg. Men alt ser jo fint ut på ultralyd. Du kjenner massevis av liv hele tiden. Jordmor er fornøyd og alle prøvene ser fine ut hele veien. Ingenting tilsier at noe skal være galt, og noe mer rundt det tenker du ikke. Fordi selvfølgelig skal dette gå bra.

To dager før termin våkner du med rier klokka 5 på natta. Og 09.22 er du plutselig blitt mamma for aller første gang. Tenk deg at som lyn fra klar himmel får du en mistanke om at noe ikke stemmer. Du klarer ikke å sette fingeren på hva, men prøver og ikke tenke mer på det. Fordi jordmor som tar i mot dattera di sier ingenting.

Besteforeldrene til den lille jenta kommer allerede første dagen å hilser på. De har fått sitt første barnebarn, og stoltheten i øynene deres gjør deg glad. Du er så stolt av den lille jenta og begynner å tenke på alt du skal lære henne. At du skal gi henne den beste oppveksten.

Tenk deg at du svever på en lykkerus, men to minutter etterpå raser plutselig hele verden sammen. To minutter. Fordi tenk deg at legen forteller deg at de mistenker at dattera di har epilepsi og muligens kromosomfeil, og at vi må fly til Ålesund umiddelbart. Du er sønderknust, og har bare lyst til å forsvinne.

Dødssliten etter fødsel blir du plassert på sykepleierne sitt pauserom. Mens legene står over din dyrebare skatt. Den nybakte pappaen har fått beskjed om å sette seg i bilen på vei til Ålesund, fordi det er ikke plass i helikopteret. Telefonsamtaler mellom leger i Kristiansund og Ålesund må du høre på. I tillegg må du høre sykepleierne diskutere hva det kan være som feiler dattera di, som om de glemmer at du sitter der. Du skriker innvendig, og det gjør så inderlig vondt. Jeg får høre det hele tiden. At det er vanskelig å forestille seg. Men bare prøv!

Jeg var sikker på at vi skulle miste Sofie bare to dager gammel. Og bare noen minutter før det trudde jeg at vi snart skulle få ta med oss ei frisk, lita jente hjem. Slik som de aller fleste tar som en selvfølge.

Etter samtaler med psykolog har jeg fått beskjed om å se meg tilbake. Fordi jeg kan våkne om nettene av mareritt og få vonde tilbakeblikk helt ute av det blå. Fordi jeg innser jo at mye av det vi har gått gjennom har vært traumatisk. Men jeg unngår å se tilbake, fordi det gjør så vondt. Men når de vonde minnene dukker opp i hodet mitt, må jeg la de få være der i stedet for å skyve de vekk. Bearbeide de. Og når det er gjort, skal jeg legge de bak meg.

Jeg prøver å forklare de som ikke kan forestille seg. Men jeg innser at det blir for vanskelig. Kanskje burde jeg bare skrive en bok.

For mange rundt oss er dagen i dag bare en helt vanlig tirsdag. For oss er dagen i dag den 1054. dagen i Sofies liv. Det betyr snart 1054 fulle dager med mye glede og sorg, og uendelig mange spørsmål. Dagens spørsmål har vært om vi skal starte med antibiotika-behandling igjen eller ei. De siste 2 ukene har Sofie vært plaget med slim og feber. Selv om febertoktene har gitt seg har ikke slimet forsvunnet til tross for at vi allerede har gjennomført én runde med antibiotika-behandling. En av pleierne som har vært med Sofie i dag ringte til barnelegen og det ble dermed besluttet å starte på igjen med en ny runde.

Det er slitsomt å tenke og gruble på slike spørsmål i lengden. Iallfall når man snart teller 1054 dager uten pause og med mangfoldige spørsmål og vurderinger hver eneste dag. I tillegg er det ekstra krevende når Sofie ikke kan hjelpe oss med annet enn bittesmå signaler som kanskje bare noen få kan lese. Det gjør grunnlaget for å ta beslutninger veldig tynt og det meste er basert på synsing og følelser.

Stort sett har det gått bra for oss foreldre å gjøre vurderinger og ta beslutninger hver eneste dag, men i perioder er det vanskelig. Jeg har i det siste hatt vanskelig for å ta avgjørelser og se løsninger på strak arm slik jeg som oftest føler jeg kan gjøre. Det tror jeg har sammenheng med at jeg jobber 100% og har mange andre prosjekter. Før trodde jeg ikke at hodet mitt hadde begrensninger, men i det siste har jeg dessverre følt meg menneskelig. Noen ganger er hjernen så full at det nesten ikke er plass til Sofie og jeg føler at hun bare får restene som blir til overs. Det gir meg dårlig samvittighet.

Hver dag tenker jeg på om det er riktig av meg å ha så mange sideprosjekter og full jobb samtidig som jeg har en datter med begrensede leveutsikter og som trenger meg. Burde jeg ikke være sammen med henne mer enn jeg er? Burde jeg ikke prioritere annerledes? Hver dag grubler jeg over disse problemstillingene og det føles utmattende noen ganger. Jeg kan oppleve å føle meg fjern og distansert – langt vekk fra det som virkelig betyr noe, fordi hodet er fylt med alt mulig annet.

Tårene pipler ofte frem helt av seg selv når jeg kommer til Sofie om kveldene. Det er nok et resultat av å være sliten samtidig som det er et utløp for dårlig samvittighet. Det verste er ikke nødvendigvis at antallet timer ikke strekker til og at jeg føler jeg burde vært mer sammen med henne – det verste er derimot at jeg ikke har like mye plass til henne i hodet mitt som hun fortjener. Noen ganger når jeg er hos henne tar jeg meg selv i å tenke på jobb eller andre ting, i stedet for å være mentalt og fysisk tilstede for henne og vurdere om hun har det så bra som hun kan ha det.

Den samme pleieren som i dag ringte til barnelegen og drøftet videre behandling, foreslo faktisk for meg, for noen dager siden, at vi ikke burde stoppe den første runden med antibiotika som planlagt, men heller forlenge den siden Sofie ikke var blitt helt frisk. Det forslaget var veldig bra og jeg burde sagt meg helt enig med en gang og iverksatt det. Men dessverre hadde jeg andre ting å tenke på og det falt ut av hodet.

Samtidig er jeg ikke sint eller skuffet over meg selv. Jeg tror ikke noe menneske ville taklet min livssituasjon med ei syk datter i tillegg til full jobb og mange andre prosjekter bedre enn hva jeg gjør. Jeg føler heller ikke jeg trenger å tilgi meg selv, for det er ikke noe å tilgi. Jeg har ikke gjort noe galt. Men jeg er redd for at jeg gradvis skal “glemme” Sofie. Plutselig en dag er hun borte og jeg vil ikke se tilbake på tiden jeg fikk med henne og tenke at jeg ikke ga alt. Men jeg tror ikke det kommer til å skje. Jeg vil bare at hun skal vite at uansett hvordan ting utvikler seg eller hvor mye eller lite jeg er tilstede så er min kjærlighet til henne ubetinget og uforandret. Derfor forteller jeg henne hver kveld at jeg elsker henne.